白血病の治療費、入院3日で18万円…家計を救った「高額療養費制度」|慢性骨髄性白血病サバイバーの体験談【動画】

「白血病です」と告げられたとき、病気そのものと同じくらい心配になるのが治療費です。慢性骨髄性白血病(CML)の和弥さんは、入院してわずか3日で約18万円の請求を受け、家や車を手放すことまで考えました。その危機を救ったのが「高額療養費制度」でした。

今は薬でコントロールしながら、一般の方と同じように生きられる時代です。発症から10年目を迎える和弥さんに、宣告当時の心境と「お金の壁」、そして仲間との出会いを聞きました。

この動画でわかること

  • 人間ドックで白血病が見つかったときの経緯と、絶望を消した主治医の言葉
  • 入院3日で約18万円の請求と、それを救った高額療養費制度
  • 一生続く薬代と、薬で病気をコントロールしながら暮らす今
  • 10万人に1人の病気で、同じ病気の仲間を探した道のり

ゲストのプロフィール

お名前 和弥さん
お住まい 広島県尾道市
がんの種類 慢性骨髄性白血病(CML)
告知年齢 56歳
現在の年齢 65歳
治療 服薬
趣味 SNS、漫画を描くこと、インコの飼育、映画、旅行、料理

動画の内容

人間ドックで発覚。白血球が6万に

▶ 1:32〜 人間ドックをきっかけに、白血球の数値が大きく跳ね上がっていたことがわかった日のことを振り返ります。

「白血病=不治の病」の絶望を消した主治医の言葉

▶ 3:15〜 宣告直後の絶望と「生存率95%」という希望、そして「白血病=不治の病」という思い込みを消してくれた主治医の言葉について語ります。

入院3日で18万円の請求。家や車を売るか悩んだ

▶ 5:08〜 突然の請求に、家や車を手放すことまで考えた当時の不安を率直に話しています。

命を救う「高額療養費制度」と一生続く薬代

▶ 6:45〜 高額療養費制度に助けられた経験と、薬を飲み続ける生活でかかるお金の現実について話しています。

10万人に1人の孤独。患者会を探した軌跡

▶ 9:20〜 同じ病気の人に出会いにくい中で、仲間を求めて患者会を探した道のりを語ります。

よくある質問

Q. 白血病の治療費はどれくらいかかる?

和弥さんは入院3日で約18万円の請求を受け、家や車を手放すことも考えました。その危機を救ったのが「高額療養費制度」です。(動画 5:08〜、6:45〜)

Q. 高額療養費制度とは?

ひと月の医療費の自己負担に上限を設ける公的な制度です。上限額は年齢や所得で異なるため、加入している健康保険や病院の相談窓口でご確認ください。

Q. 慢性骨髄性白血病(CML)と診断されたら?

動画では、今は薬でコントロールしながら一般の方と同じように生きられる時代だと語られています。和弥さんは発症から約10年、服薬を続けています。(動画 3:15〜)

Q. 同じ病気の仲間はどう探す?

10万人に1人といわれる病気で、和弥さんは患者会を探して仲間と出会いました。(動画 9:20〜)

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聞き手:久田邦博(クニ坊)

2001年に慢性骨髄性白血病を発病し、余命5年と宣告されたがんサバイバー。がんピアサポーター、医療接遇研修講師。がん経験者のオンラインの居場所「がんサポ喫茶 止まり木」を運営しています。

一人で抱え込まないでください

「がんサポ喫茶 止まり木」は、がんを経験した人やご家族が集まるオンラインの居場所です。聞いているだけでも大丈夫です。

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※この記事と動画は個人の体験談です。治療や医療に関する判断は、主治医にご相談ください。

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