高額な治療と生涯付き合うがんサバイバーたちを襲う制度の谷間｜世界CML Dayに考える【経済毒性】

生きている限り【経済毒性】と常に向き合う患者たち
世界CML Day（慢性骨髄性白血病の日）

告知後に知った、治療費の重さ

告知後、治療法と費用を調べて愕然とした。インターフェロンを毎日自己注射すると、月々10万円を超える自己負担だった。当時は情報が少なく、高額療養費制度は自力で見つけることになった。

幸いなことに健保には付加給付があり、月々2万円の負担となりホッとした。その後、分子標的薬が発売となったが、負担は変わらなかった。

処方日数の工夫と「90日」の壁

新薬発売後1年間は2週間処方の縛りがあり、それが解禁された時には、主治医に僕から提案し2か月投与になり、やがて3か月投与になった。

できるだけ長い方が負担が軽減されるため、医師に最高何日間まで入力できるかチャレンジしてもらい、100日間投与が始まった。しかし、添付文書上の規定により、90日を超える分はカットとなった。

カットになるということは、病院も保険が認められず痛手だが、高額療養費の場合は、患者にも数万円分の負担分が戻ってこないことになった。

ジェネリックが出ても、負担は変わらなかった

待望のジェネリック医薬品が発売になったが、新薬よりも安いとはいえ薬価が高く、高額療養費の上限を下回らず、自己負担は変わらなかった。患者仲間はがっかりした。

退職で保険が変わり、「多数回該当」もリセット

企業を退職すると保険が変わる。多数回該当という減額システムもリセットされる。この対策のため、退職前から検討し作戦を練った。

【経済毒性】サバイバー作戦は、制度を読み解き、計算し、実行することが求められる。それでもこの制度は複雑で、数万円の負担増となった。

長期収載品の選定療養で、さらに負担増

長期収載品の選定療養がイマチニブには適用され、月額の自己負担金が約3万円増、3か月分だと10万円近くになった。こんな薬は他に見かけなく、なぜ僕たちだけ【経済毒性】に襲われるのだろうと嘆いた。

さらには、年末には高額療養費制度の自己負担増が話題となり、踏んだり蹴ったりの一年となった。

薬価を下げたメーカーとの出会い

救いだったことは、某メーカーが【経済毒性】から僕たちを救うために、敢えて薬価を引き下げる企業努力をしていることを知ったことだ。その一社だけ、極端に薬価が安かった。

少し胡散臭さを感じたため、薬剤師としてそのメーカーに直接面談して確かめることにした。相手はMRではなく役員が対応してくれた。考え方や数年がかりで取り組んだこと、掲載されたメディア情報も紹介していただけた。最後は工場、研究所も見学させていただき、細かい部分もチェックし、信頼できた。

その薬に「たどり着ける」かどうか

最後の課題は、この薬剤にたどり着けるかであった。

私は半年前から、かかりつけの薬局と議論してきた。ポイントは、CMLを含めてイマチニブを服用している患者は何名いるかだった。返答は私一人であった。そのため「メーカーをこちらで指定してもいいか？」と尋ねたところOKとなり、手に入れることが確定した。

ただ、私は薬剤師である患者のため難なく交渉できたが、他の患者仲間のことを考えると心配である。このCML Dayを機会に、薬剤師仲間には【経済毒性】を考えて在庫を揃えて欲しいと願っている。

さらに深刻な問題があり、流通問題で入手できない場合、長期収載品に戻ると、選定療養は適用されないが自己負担額が跳ね上がることになる。なお、この問題を起こさないために、原薬メーカーの製造責任者にも説明する機会をいただき、モノを切らすことがどれほど大きな苦しみを患者に与えるかを理解してもらい、安定供給を約束してもらった。

これから、同じことが起こりうる

このようなジェネリック医薬品も絡んだ【経済毒性】が生じるのは、調べた限りでは現在のところイマチニブともう1剤程度。ただ今後、分子標的薬にジェネリック医薬品が登場する可能性があり、同じような事例が出現すると考える。

高額療養費制度は複雑なため、当事者にならないと理解しづらい。

薬局薬剤師の皆さんへ

多くの薬局薬剤師に心に留めて欲しいと考え、来月の日本薬剤師会学術大会でポスター発表することにした。具体的な数字で説明するため、理解できると思う。それを基に対話できたら嬉しいです。

患者の苦しみ、【経済毒性】に寄り添える薬剤師育成に貢献していく。

しあわせです💖感謝